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インドのムンバイ郊外に家族と暮らすニハル・ビトラ君（14歳）は皺の寄った皮膚、やせ細った手足そして髪の毛のない頭を持つ。
その独特な容姿の原因は世界で400万人に1人の発症率といわれる「ハッチンソン・ギルフォード・プロジェリア症候群」（HGPS）という疾患である。
プロジェリアは、体内でたんぱく質を作る役割を果たす「ラミンA」という遺伝子の異常が原因で人体の老化が早まる事が確認されており、遺伝ではなく染色体の突然変異による疾患であるとされている。
ニハル君の場合、生後18カ月までは健康体だったのだが、その後、彼の関節は急激に脆くなり髪の毛は抜け落ち、肌には皺が寄ってしまったという。
最初、家族は一体何が原因なのか判らず、何らかの皮膚病にかかったと思っていた。
しかし、5年前にようやくプロジェリア症候群であることが判明するも、同時に「遺伝性の病なので治療法はない」という事実をつきつけられた。
珍しい難病であるプロジェリアだが、日本でも「アシュリー・ヘギ」さんの特集番組がテレビで放送されるなど、ここ数年で世界的に認知度が高まった。
プロジェリア・リサーチ基金（PRF）があるボストンを訪れた時のことを、ニハル君は次のように述べている。
「日本では普通に暮らしたくても家を一歩出ただけでからかわれたり、ジロジロと見られたりして学校にも行けずずっと家に篭っていました。けれども、ボストンの公園を歩いた時は全然違った。周囲の人々は、僕をからかうどころか
ジロジロ見ることもありませんでした。自由に歩き回ってもいいんだという自信を与えてもらったような気分でした」（ニハル君）
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