象鼻の奇形、全前脳胞症の赤ちゃん…医師は中絶を勧めたが母親の強い意向で出産

名無しさん＠涙目です。

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妊娠4か月のとき、赤ちゃんに全前脳胞症と象鼻、複雑な心奇形があることが胎児超音波検査で分かりました。
医師からは人工妊娠中絶を勧められました。
死産になる可能性が高いし、生まれても長くは生きられないという判断からでした。
その医師の眼差（まなざ）しは冷たく、まるで赤ちゃんには生きる価値がないと言っているようでした。

　夫婦はクリスチャンでした。
母親は、「人の手によって命の期限を決めることはありません」とはっきりと医師に伝えました。

39週で生まれた赤ちゃん、全盲で鼻は長く垂れ…
　医師の予想を裏切り、赤ちゃんは母胎の中で生き続け、39週で生まれて来ました。
分娩（ぶんべん）に立ち会った小児科医は、赤ちゃんが呼吸をしていないのを見ると、すぐに気管内挿管をして肺に酸素を送り込みました。
赤ちゃんの両目は顔の中央に寄っており、小さく、全盲の状態でした。鼻は普通の赤ちゃんより長く垂れていました。
難治性のてんかんも合併していました。検査の結果、先天性染色体異常も見つかりました。

　赤ちゃんには賛（たすく）君という名前が付けられました。
気管が異常に軟らかく内腔（ないくう）がつぶれてしまうために十分な呼吸ができず、生後2か月で気管切開の手術を受けました。
新生児集中治療室（NICU）で4か月間を過ごし、生後8か月で自宅に帰りました。

　現在2歳になりますが、首がやや据（す）わっているだけで、四肢の動きはあまりありません。
2歳になる少し前には、管を通して直接胃に栄養を入れる「胃瘻（いろう）」をつくる手術を受けています。

象鼻の奇形、全前脳胞症の赤ちゃん…医師は中絶を勧めたが出産
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