両親「人工呼吸器付の我が子を普通の小学校に入れたい。特別支援学級は嫌。」　教育委員会を提訴

589 ：名無しさん＠涙目です。：2018/07/13(金) 02:43:04.96 ID:mBnwYfaf0.net

http://kids.ap.te　acup.com/alicemiller/3302.html
http://www.osaka-ikuseikai.or.jp/titititi/titititi/titititi4162.pdf
神奈川県川崎市に暮らす光菅和希くん（6）は、全身の筋力が低下する難病を患っている。
日中は数分から数十分おきに、たんの吸引が必要で、家族は片時も離れることができない。

「片時も離れられません」
和希くんは、先天性ミオパチーという難病を患っている。生後7カ月間は新生児集中治療室（NICU）で過ごし、家に連れて戻ったのは1歳になってからだった。

今も自力で呼吸ができないため、人工呼吸器を手放せない。
たんの吸引も欠かせない。
鼻から胃にチューブを通して、点滴のように栄養剤を注入する「経管栄養」も必要だ。
その都度１時間、１日5回。
母親の悦子さん（48）は付きっきりだ。

看護師のいない保育園や福祉施設、学校などでは、今も医療的ケアを手掛けることができない。
悦子さんには「和希くんは呼吸器を付けているから」という理由で、施設利用などを限定されてきた経験もある。

和希くん・悦子さん親子が暮らす川崎市の場合も、市内57カ所を数える「児童発達支援通所施設」のうち、医療的ケアに対応できる施設は8カ所しかないという。

悦子さんが言う。
「呼吸器、つまり機械が和希に付いているということで、結構、『ちょっと待って』みたいなところが多くて。療育センターもそうでしたし…。
川崎市には（医療的ケア児や家族を支援する）制度ができたのに、呼吸器が付いている時点で『別物です』って言われるんですね。
ほかのケア児と何が違うのか、よくわからないんですけど」