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ロシアの難病寝たきり美少女、最後の一葉が落ちる前に日本に来日し原因判明。座れるまでに回復

1 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 14:16:42.40 ID:shaTVt+G0●.net ?2BP(2000)
http://img.5ch.net/ico/nida.gif
露の難病少女 治療順調…病気の原因、新潟で判明
1/9(水) 12:01配信
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20190108-00050039-yomidr-sctch


ビクトリアさん(中央)は母のエリビーラさん(右)と来日し、小林さんに成長した姿を見せた(2018年12月10日、新潟市の西新潟中央病院で)
■寝たきり→自分で座れるまでに

 原因不明の難病で寝たきりだったロシアの少女が、新潟市の病院を受診したことで、まれな遺伝子異常とわかり、効果的な治療にたどり着いた。今では自分で座れるまでに症状が改善した。少女と来日した母親は「日本でやっと病気がわかった。娘の成長がうれしい」と語った。

 少女は、ロシア南西部アルマビルに住むビクトリア・ベリチさん(12)。国立病院機構・西新潟中央病院で年に1回の診察を受けるため、昨年11月27日に5度目の来日をし、12月11日まで滞在した。

 以前は座ることも言葉を発することもできなかったが、ベッドに腰掛けると、母のエリビーラさん(33)に「ママ」と呼びかけ、にっこり。「こんなに表情豊かになるなんて」と、主治医の小林悠さんは喜んだ。

 ビクトリアさんは、1歳半で原因不明のてんかん発作を起こすようになった。それでも2歳半までは順調に成長したが、だんだん言葉や表情の変化が減って歩行が不安定になり、寝たきりになった。

 母国で様々な検査を受けても原因がわからないなか、エリビーラさんはインターネットで調べ、てんかん治療に実績のある同病院が外国人を受け入れていることを知った。
「娘を助けてほしい」とメールで懇願し、2014年2月、7歳のときに来日した。診察した小林さんが、難病研究で成果を上げていた横浜市立大に血液を送り、遺伝子解析してもらったところ、ビタミンの一種である葉酸の代謝に関わる遺伝子の異常が判明。脳の働きを維持する葉酸の不足を薬で補う治療が効果的であるとわかった。

 専門家によると、同じ遺伝子異常の患者は日本人で2人しか報告されていない。外国人が日本で診断されたのは初めてだった。

 帰国して約2か月後、小林さんから検査結果と治療薬を伝えられると、エリビーラさんは「原因がわかり、治療が受けられる日が来るなんて」と涙をこぼしたという。
ロシアで投薬を始めると、てんかん発作は治まり、徐々に手足が動くようになった。今では自力で座り、食べ物をスプーンで口に運ぶこともできる。

 同病院の遠山潤・統括診療部長は「海を越え、『わが子を治したい』という熱い気持ちに応えることができた。まれな病気でも見逃さず、治療につなげられるよう努めたい」と話した。

154 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:28:08.41 ID:CUqw5SRi0.net
おちんぽミルク💄💢投薬開始💦

155 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:28:19.14 ID:Eqis8ApG0.net
寝たきりから座れるようになるって凄い事だよ
良かったなあ

156 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:29:05.55 ID:p5R/jA0s0.net
ママが美人な事よりもボストロール化していない事に驚く

157 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:29:06.36 ID:DsXAk6qg0.net
>>121
踏み倒して逃げるに決まってるじゃん
ロシア人だぜ

158 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:29:49.30 ID:DsXAk6qg0.net
>>153
先入観ってやつだね

159 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:30:00.51 ID:HjZ7nylB0.net
ママとか言ってんの正気かよwお前ら髪の色しか見えてねえだろw

160 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:30:26.56 ID:/FVn5mxe0.net
人魚の眠る家を思い出したわ
良かったね

161 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:30:29.83 ID:ywch/kNk0.net
フォーク准将と同じ病気か

162 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:30:34.21 ID:FmiCjU0l0.net
日本で治療を受けたいので
1億円寄付してくださいとか
母国でやったのかな

163 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:31:06.59 ID:Vd9THQM10.net
プーチン「この親子シベリア送り

164 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:31:16.61 ID:h9w4KlGU0.net
動物臭ぷんぷんの鼻デカ毛唐をヨイショしすぎやな
これ日本の税金やろ、あの動物共感謝などしねーぞ

165 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:32:32.05 ID:KTbkVVew0.net
>>133
ママが綺麗過ぎる

166 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:33:29.77 ID:XLU7mv4q0.net
>>9
消費増税分がこういう事に使ってもらえたらいい

167 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:34:35.75 ID:rJILqEBy0.net
よくそんな奇病の原因が分かったもんだな

168 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:34:55.34 ID:MH80UCNn0.net
>>165
金髪に惑わされてるな

169 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:35:08.71 ID:Ns5TxEU00.net
葉酸を摂取する気になった

170 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:37:28.85 ID:jwrQxwqYO.net
>>145おめーが殺されろ バーカ

171 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:39:03.95 ID:6jtiEVtP0.net
>>133
雅な血を感じる

172 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:39:21.18 ID:a5wVJ7rk0.net
北方領土だの竹島だのと言ってるが、あんなもん本来ただのポーズだぞ。仕事してる風に見えるから。

なあなあでいいのに安倍晋三はなぜか勝手に自爆してるが

173 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:39:49.31 ID:3KAdFk5M0.net
>>133
ママの鼻が高すぎてムリ

174 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:39:52.34 ID:ZN9V3L810.net
>>133
親子でも髪の色全然違うんだな

175 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:40:01.80 ID:7E0Psx5l0.net
>>3
プーチンの身内なら良かったのにというのは不謹慎かな?

176 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:40:14.85 ID:sgpokTY50.net
>>133
ママンキレイだな

177 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:40:58.47 ID:S0Bnu+nY0.net
ロシアの医療水準って日本よりも低いのか

178 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:43:12.33 ID:MYsTRGRn0.net
なんで敵国民助けてんの?見殺しにしろよ

179 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:43:21.40 ID:rfO4b1NH0.net
ママの遺伝子を持った子なら太らない・・はず

180 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:43:28.44 ID:jHeBW8go0.net
お前ら葉っぱ食え
頭に良いぞ

181 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:43:43.48 ID:KYhptoPI0.net
>>134
タツーだかタトーだったか

182 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:44:08.05 ID:/JgJqr/p0.net
お礼は北方領土四島返還で

183 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:45:00.79 ID:MH80UCNn0.net
>>174
黒髪は顕性遺伝で金髪は隠性遺伝だから金髪は隠れる

184 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:46:03.75 ID:MH80UCNn0.net
隠性じゃなかった、潜性

185 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:46:16.50 ID:Ken2CeGz0.net
あの花の名はビクトリア

186 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:46:32.23 ID:p5R/jA0s0.net
>>167
症状と原因不明だったって事である程度あたりつけてから調べたんじゃない
難病研究で実績のある病院に依頼してるし

187 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:47:57.65 ID:GHJ7uh9V0.net
いい話だなぁ
あ、治療費は択捉島でいいですよ

188 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:48:11.76 ID:HjZ7nylB0.net
>>181
ソレだ!タトゥーだわ
流行った数年後に出てきた時は見事な豚になってた

189 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:48:28.72 ID:ZUVuo1zw0.net
>>42
ああいたな
たしかコンスタンチンくんだったかな

190 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:48:51.87 ID:mxC7/1Xt0.net
>難病研究で成果を上げていた横浜市立大に血液を送り、遺伝子解析してもらったところ

新潟関係ねぇw

191 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:52:22.33 ID:OA5qCQ990.net
学会で発表するネタが増えて良かったね

192 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:52:51.75 ID:mkOoOXP3O.net
>>157
まあ何千万人もが踏み倒してる中国人や南北朝鮮人に比べればね

193 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:53:14.83 ID:CUqw5SRi0.net
おちんぽミルク💄💢投薬開始💦

194 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:54:05.37 ID:wQj46iS40.net
>>1
医療ってマジで名医を探さないと駄目だな

195 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:54:14.51 ID:fhyjAbZs0.net
>>174
ママはどう見てもブリーチしてるから

196 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:55:23.54 ID:/zwNywr30.net
お医者先生はこれで気持ちいい論文かけるんやから治療費は格安だろ

197 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:56:55.97 ID:wQj46iS40.net
>>133
元気になって成長したらおしゃれになって可愛くなるわ

198 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:58:21.29 ID:1xl7GAur0.net
>>133
えーと12歳ですよね…?

199 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:59:14.66 ID:fhyjAbZs0.net
>>133
ずっと寝たきりで表情も動かせなかったんだから仕方ないわ
表情筋が戻ればもっと顔立ちもスッキリするしそこそこ可愛くなると思うぞ

200 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:59:58.49 ID:rJILqEBy0.net
>>169
マルチサプリとアマニ油にしなよ
どれか欠けてもどっかしら調子悪くなるから

201 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 16:01:23.74 ID:rJILqEBy0.net
この子の場合代謝だからサプリじゃなくて注射で入れないとダメなのかもな

202 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 16:03:01.62 ID:D+MfKf+c0.net
原因不明の状態で受け入れてなんとかしちゃうってスゲーな

203 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 16:03:04.60 ID:cz7vQelQ0.net
>>145
チョン は黙ってな

204 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 16:03:14.09 ID:oVQs/Gnn0.net
北方領土問題やサハリン1や2の問題は忘れてはいけないけれど、この話題は素直に喜びたい。
ロシア人母子に希望が見えて良かったし、日本人医師も立派だよね。

205 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 16:03:19.84 ID:CUqw5SRi0.net
おちんぽミルク💄💢投薬開始💦

206 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 16:06:11.83 ID:i+e2MFJe0.net
いい話だなあ

207 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 16:10:06.67 ID:0Ad1XjD50.net
https://i.imgur.com/ljNDhDh.jpg

208 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 16:10:57.81 ID:hHug/D6K0.net
ロシア人助けまくったら北方領土返してくれないかなあ

209 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 16:13:43.33 ID:o5UkOlNI0.net
>>145
肛門縫い付けるぞ!

210 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 16:14:20.73 ID:u8snymHo0.net
こういう稀な病気は難しいよな

211 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 16:15:16.36 ID:NnPT8hVr0.net
他国の面倒を見てる場合か

212 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 16:15:31.32 ID:UeGO9nAz0.net
在日コリアンにナマポ吸われるより難病支援だよな

213 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 16:16:45.52 ID:1vNWWP4O0.net
妻天 日本橋 かおり

214 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 16:16:47.18 ID:xa/MTIAg0.net
新潟とロシアってけっこう交流深いよな

215 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 16:17:00.81 ID:Yx8+daLO0.net
>>208
治療費はもらってるだろうしただのギブアンドテイク
そんな韓国人みたいな要求する権利はない

日本人になればロシアよりいい暮らしができるんだけどなぁ(チラッチラッ
とロシアが返さない言い訳に使っている北方領土のロシア人にアピールするくらいにしとけ

216 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 16:17:08.97 ID:hDjc48cp0.net
>>195
ママ・ドント・プリーチ

217 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 16:23:16.89 ID:VOU/s99S0.net
読んでて涙が出てきた
良かったね

218 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 16:25:44.30 ID:5AAU8H7t0.net
日本人はシベリア送り
一方でロシア人は日本の病院で手厚い治療

219 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 16:26:42.18 ID:I6TlfS+o0.net
治療法が見つかっただけでも ラッキーだな

220 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 16:27:31.67 ID:LnteWUNN0.net
>>133
普通に育っていたら可愛いいよ
病気だから顔の筋肉(表情)が固いままや

221 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 16:30:09.81 ID:uNihBwWf0.net
俺のチンポも寝たきりだから誰か起こしてよ

222 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 16:30:49.33 ID:CUqw5SRi0.net
おちんぽミルク💄💢投薬開始💦

223 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 16:31:10.81 ID:k7DF9z1L0.net
自力で座れないとかヤバイな

224 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 16:33:20.12 ID:fnaiLK1k0.net
一言でも主治医や関係者への感謝の言葉くらい載せろよ

225 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 16:35:36.65 ID:1JVje1N30.net
>>133
グロ

226 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 16:39:16.68 ID:Ok0wh7wQ0.net
https://youtu.be/9hCNp2f5z4I

227 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 16:39:33.47 ID:yqC0RoGh0.net
>>138
腸内細菌って合う合わないってあるからな

228 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 16:41:00.92 ID:occXm2Co0.net
新潟すげええええええええええええ

229 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 16:43:17.20 ID:4sdc9jl80.net
金髪美少女じゃないんか

230 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 16:45:20.35 ID:4ZnJcITz0.net
日本の技術は世界一ィィイイイイイ

231 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 16:45:36.57 ID:xIr1natZ0.net
>>165
金髪、化粧なくなれば、娘と変わんねえ

娘の表情が微妙なのか、びょうきのせいだろ

232 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 16:45:42.53 ID:Ogjauqd80.net
>>9
ちいせいやつだな

233 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 16:46:22.15 ID:j8gBYpvQ0.net
>>3
皆が皆、政治に関わってるわけじゃないんだぜ基地外君?

234 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 16:47:48.65 ID:3bSZByxq0.net
こーいう話は好き

235 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 16:50:24.56 ID:hHug/D6K0.net
>>215
要求じゃなくて返還だから朝鮮人には当たらないだろ
シベリア丸ごとを頂くとか言ってるわけじゃないし

236 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 16:51:21.69 ID:CHgnBGjx0.net
体内でテトラヒドロ葉酸に変換できないって感じか。

237 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 16:53:49.06 ID:OOzLGGmL0.net
>>216
チッコーネさん?

238 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 16:53:52.36 ID:spumOeP7O.net
>>133
ガリットチューに似てる

239 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 16:54:02.22 ID:OvNzuBtZ0.net
ビクトリア小林になったん?

240 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 16:54:59.69 ID:TlbnDCTm0.net
>>133
お母さんの方ください

241 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 16:57:31.99 ID:kmNl710V0.net
美少女?

242 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 16:58:00.22 ID:Nj2fIvXs0.net
よく見つけたな
俺なんか腹に膿が溜まったけど未だに原因不明だぜ

243 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 16:58:37.83 ID:82nbnp5b0.net
母親がこのレベルだから
もっと早くに治せてれば美少女になってたかも知れんね

244 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 17:02:08.99 ID:NpcruuIe0.net
日本の医学の力は世界トップ
誇らしい!

245 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 17:03:57.33 ID:vG95PxDb0.net
チェンジ

246 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 17:04:18.37 ID:iIWURN/10.net
マンコでお礼をしなければならない

お礼をしなければならないんだ!

247 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 17:07:03.97 ID:kLTxqe2J0.net
これ半分、アベのご加護だろ?

248 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 17:11:01.90 ID:DsXAk6qg0.net
北方領土の話だとロシアをぼろ糞に叩くお前らキモヲタ
ロシア女だとコロッと変わるキモヲタ

馬鹿丸出し

249 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 17:11:11.68 ID:4KmdcRvI0.net
おかんとやりたい

250 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 17:11:39.05 ID:w/UVphQo0.net
>>9
詐欺師の徴用工や慰安婦に金出すならこっちの方がいいわ。

251 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 17:17:37.46 ID:pJy4BaZT0.net
>>133
あーちゃんかと思った

252 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 17:17:51.40 ID:c+ymn7Fe0.net
日本が日本人の税金で治療してやったロスケ難病患者は平成29年度末までに248名
医師看護婦の教育なども援助
https://www.mofa.go.jp/mofaj/press/release/press4_006440.html

この件に限らずロスケ患者の受け入れは日常だけど
ロシアでは一切報道してないからな
ロスケは恩を感じる生き物じゃないよ
日本を上手く利用してやったとしか思ってない
コンスタンチンくんとかいう火傷患者いたな?
あんなのロシアでは誰も知らない
無駄なんだよ

よくしてやれば相手は感謝するだろう、分かりあえるだろうと考えるのは日本人だけ
日本人はいい加減お人よしをやめるべし
冷徹に、淡々と

253 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 17:18:56.05 ID:Tid3ZDyg0.net
>>229
微妙な顔の娘やな

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