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ロシアの難病寝たきり美少女、最後の一葉が落ちる前に日本に来日し原因判明。座れるまでに回復
- 1 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 14:16:42.40 ID:shaTVt+G0●.net ?2BP(2000)
- http://img.5ch.net/ico/nida.gif
露の難病少女 治療順調…病気の原因、新潟で判明
1/9(水) 12:01配信
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20190108-00050039-yomidr-sctch
ビクトリアさん(中央)は母のエリビーラさん(右)と来日し、小林さんに成長した姿を見せた(2018年12月10日、新潟市の西新潟中央病院で)
■寝たきり→自分で座れるまでに
原因不明の難病で寝たきりだったロシアの少女が、新潟市の病院を受診したことで、まれな遺伝子異常とわかり、効果的な治療にたどり着いた。今では自分で座れるまでに症状が改善した。少女と来日した母親は「日本でやっと病気がわかった。娘の成長がうれしい」と語った。
少女は、ロシア南西部アルマビルに住むビクトリア・ベリチさん(12)。国立病院機構・西新潟中央病院で年に1回の診察を受けるため、昨年11月27日に5度目の来日をし、12月11日まで滞在した。
以前は座ることも言葉を発することもできなかったが、ベッドに腰掛けると、母のエリビーラさん(33)に「ママ」と呼びかけ、にっこり。「こんなに表情豊かになるなんて」と、主治医の小林悠さんは喜んだ。
ビクトリアさんは、1歳半で原因不明のてんかん発作を起こすようになった。それでも2歳半までは順調に成長したが、だんだん言葉や表情の変化が減って歩行が不安定になり、寝たきりになった。
母国で様々な検査を受けても原因がわからないなか、エリビーラさんはインターネットで調べ、てんかん治療に実績のある同病院が外国人を受け入れていることを知った。
「娘を助けてほしい」とメールで懇願し、2014年2月、7歳のときに来日した。診察した小林さんが、難病研究で成果を上げていた横浜市立大に血液を送り、遺伝子解析してもらったところ、ビタミンの一種である葉酸の代謝に関わる遺伝子の異常が判明。脳の働きを維持する葉酸の不足を薬で補う治療が効果的であるとわかった。
専門家によると、同じ遺伝子異常の患者は日本人で2人しか報告されていない。外国人が日本で診断されたのは初めてだった。
帰国して約2か月後、小林さんから検査結果と治療薬を伝えられると、エリビーラさんは「原因がわかり、治療が受けられる日が来るなんて」と涙をこぼしたという。
ロシアで投薬を始めると、てんかん発作は治まり、徐々に手足が動くようになった。今では自力で座り、食べ物をスプーンで口に運ぶこともできる。
同病院の遠山潤・統括診療部長は「海を越え、『わが子を治したい』という熱い気持ちに応えることができた。まれな病気でも見逃さず、治療につなげられるよう努めたい」と話した。
- 88 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 14:46:08.37 ID:pDqGwMqB0.net
- >>72
ツララが起ったw
- 89 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 14:46:28.42 ID:gPBAlDRD0.net
- 医者「娘さんの具合が悪そうだったので助けた。お母さんの具合は良かった」
- 90 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 14:46:32.63 ID:yipM/oa00.net
- 新潟ってロシア絡むといいことあるの?
オリンピックのときもフィギュアチームをすごい接待してたよね
- 91 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 14:46:43.96 ID:agiKYS4s0.net
- てんかんにはキンカンを塗ればいい
- 92 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 14:47:08.31 ID:mpHnKxkF0.net
- >>86
効いて、、、ヤバ笑
http://hissi.org/read.php/news/20190109/RHNYQWs2cWcw.html
- 93 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 14:47:08.98 ID:w4AL8yig0.net
- はえーすんごち
- 94 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 14:47:14.99 ID:7a0VdZJVO.net
- >>14
誰もアンカーつけなくて可哀想
- 95 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 14:47:40.52 ID:9j2ZWmkJ0.net
- >>90
角栄絡みでしょ
- 96 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 14:48:20.82 ID:e3Uz8hyK0.net
- 素敵やん
- 97 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 14:49:02.87 ID:4X4OO58n0.net
- 医者のレベルはたいして変わらない
医療設備に差が出る
- 98 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 14:49:06.35 ID:DsXAk6qg0.net
- >>92
効いてるwww効いてるwwww
- 99 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 14:49:40.05 ID:LfnbsFHE0.net
- ウォーズマン「コーホー」
- 100 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 14:50:04.56 ID:EopTCHhQ0.net
- なお、ロシア人はえんぴつを使った
- 101 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 14:50:44.76 ID:DsXAk6qg0.net
- >>87
コンスタンチンな。
- 102 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 14:51:28.64 ID:5O27zaiB0.net
- こんな症例の少ない病気よく判明したな
- 103 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 14:52:22.83 ID:BbH5LeH00.net
- なんかダウンぽくね?娘
- 104 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 14:52:40.36 ID:wMpzb48B0.net
- 英語圏みたいな名前
- 105 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 14:55:22.65 ID:nvQCIFV30.net
- >>100
でもあいつらドイツから蛇口だけかっぱらってたんだぜ。
- 106 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 14:56:08.80 ID:01AA9+OG0.net
- 元記事の画像みてそっと閉じようとした
母ちゃん見てから記事読んだ
- 107 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 14:56:38.62 ID:Voq1ENBM0.net
- シ"ャッフ°ラント"如きが治せる病気を治せないとか露助どんだけ遅れてるんだよ
カンブリア紀かよ
- 108 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 14:56:40.51 ID:KKrwQ0HF0.net
- 日本の医療すごいな
- 109 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 14:57:12.33 ID:01AA9+OG0.net
- >>103
ダウン症の出来損ないがテンカン
- 110 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 14:59:02.61 ID:RP/kzyJ10.net
- これは親も本人も嬉しいだろうなぁ
とは言え、これからも大変だとは思うけど
- 111 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 14:59:33.99 ID:dRi+GfLD0.net
- チェンジ!
- 112 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:00:55.18 ID:01AA9+OG0.net
- >>111
母ちゃん見てみろ
パコパコママよりグレード高い
カリビアンでも使えそう
- 113 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:01:19.86 ID:KnYQpvHH0.net
- ロシアの医者はやくたたず
- 114 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:01:20.18 ID:axCaxWLZ0.net
- 昨年11月27日に5度目の来日をし、12月11日まで滞在した。
あー2週間ルールか
- 115 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:02:41.59 ID:T8FoPwRf0.net
- 日本にもこれなのに病院で「分かりませんねえ」と言われてあちこちの病院を回ってる人がいそう
- 116 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:04:01.43 ID:8qgrNMNm0.net
- >>29
放射脳は難病じゃなくて知的障害だよ
- 117 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:04:18.02 ID:m9kCNNwz0.net
- >>9
症例の少ない貴重な生体実験材料をゲットしたんやで?
- 118 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:04:25.95 ID:eq5ioXW/0.net
- >>21
このほうがよく写ってる
- 119 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:06:06.42 ID:2Dy2Gkae0.net
- >>2歳半までは順調に成長したが、だんだん言葉や表情の変化が減って歩行が不安定になり、寝たきりになった。
何が試練だ。神を呪う。本当に可哀想。2歳だよ・・・・2歳でどんだけ苦しめるんだ。
- 120 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:06:47.01 ID:VNoPrrEc0.net
- >>3
軍事力のせいでな
- 121 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:07:29.34 ID:E7woI93t0.net
- 薬代はいくら位掛かるのかな
高くなけりゃいいけど
- 122 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:08:09.58 ID:C1PYgxt90.net
- 池沼っぽいな
- 123 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:08:58.78 ID:UC5DdHWX0.net
- 葉酸欠乏ってこんなことになるのか
葉酸すげえなと思うよりは人間が脆すぎるという感想
- 124 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:09:10.94 ID:1Z02yx9V0.net
- 座位可能か
- 125 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:09:32.41 ID:uVn87r6d0.net
- おそロシア
- 126 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:09:59.02 ID:Bve15laQ0.net
- >>3
国後色丹歯舞色丹は日本の領土です🇯🇵
- 127 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:10:25.36 ID:Bve15laQ0.net
- 択捉だ
- 128 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:11:51.38 ID:seIw8Be80.net
- >>126
権原をとっくに放棄してるやん
- 129 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:12:58.48 ID:KAwL/Ymy0.net
- >>1
五年も日本で治療するとなれば相当金掛かっただろうけど健康保険ないけとまさか日本の税金じゃないよな?
- 130 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:13:19.67 ID:nO83HPRf0.net
- >>1
ウナギイヌTシャツいいな
かっこいい
- 131 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:13:59.09 ID:AWogrpCl0.net
- ビクトリアさんが小林さんに成長した?
- 132 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:14:18.34 ID:n3pM5TYf0.net
- 前にイギリスで原因不明のしゃっくりの人が
番組の企画で来日して調べたら
原因が脳腫瘍だとわかったこと
あったよな
- 133 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:14:37.89 ID:MBBa0hsT0.net
- https://amd.c.yimg.jp/amd/20190108-00050039-yomidr-000-16-view.jpg
ブサイクじゃないがかわいいとも言い難い顔だな
- 134 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:17:06.22 ID:HjZ7nylB0.net
- なんかこんな感じの片割れいるレズねーちゃん二人組いたよな
- 135 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:17:08.58 ID:Zlfx6REh0.net
- 俺もロシア幼女にしかチンポが反応しない難病を、患ってるから
ロシアに行ってちん療したい
- 136 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:17:23.60 ID:/M/DaGvB0.net
- 難病の研究に使う条件で病院が金を出しているんだろう
- 137 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:17:38.30 ID:BOmHkdjz0.net
- 安倍ちゃんも葉酸不足か?
- 138 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:18:04.19 ID:Qf9M1L3k0.net
- 仰天ニュースか丸見えでやってたが、先天的な腸内細菌不足で死にそうだった少女を
日本のヤクルトが救ったって話もあったね。
世界中のヨーグルトとか試したが効果なく、ヤクルト飲んだら途端に改善したとか。
- 139 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:18:43.19 ID:blYzpwQC0.net
- 快復してきてるなら良かった ええ話や(´・ω・`)
- 140 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:18:56.87 ID:TsfZNu530.net
- >>79
サプリメントも売ってるしな
- 141 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:20:29.48 ID:1i1hg8ZJ0.net
- 結婚しよう
- 142 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:20:36.76 ID:ZZq4ZuAX0.net
- 却って残酷だと思い
- 143 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:20:46.43 ID:pQj8KEq20.net
- >>3
じゃあ殺したほうがいいね
- 144 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:20:47.94 ID:ZmL9vK+Y0.net
- 人の命が助かったんだからいいだろ
横取り40萬で治療受けたわけじゃあるまいし
- 145 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:21:18.31 ID:pQj8KEq20.net
- >>133
やっぱり殺したほうがいいね
- 146 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:21:36.52 ID:HZuMap4C0.net
- >>133
か、解散…
- 147 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:22:13.39 ID:udup9r9O0.net
- ママ美人すぎんか
- 148 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:24:18.30 ID:sK/eqUeB0.net
- 西新潟病院は神経内科で全国トップレベルやからな
- 149 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:24:48.24 ID:/YfuhwX30.net
- 原因よくわからん病気でとりあえず数値見てってここがおかしいんじゃね?って気が付く流れは楽しそうだな
- 150 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:26:32.44 ID:qzBWc4Dw0.net
- コンスタンチンくん
- 151 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:26:43.33 ID:ag8ShD3P0.net
- >>133
ママのほうがイケるやろ
- 152 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:27:07.76 ID:f9A564pY0.net
- ええ話や
- 153 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:27:58.69 ID:CxNX3s0j0.net
- ロシアは医学が進んでるイメージだったが
勘違いだったか
- 154 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:28:08.41 ID:CUqw5SRi0.net
- おちんぽミルク💄💢投薬開始💦
- 155 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:28:19.14 ID:Eqis8ApG0.net
- 寝たきりから座れるようになるって凄い事だよ
良かったなあ
- 156 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:29:05.55 ID:p5R/jA0s0.net
- ママが美人な事よりもボストロール化していない事に驚く
- 157 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:29:06.36 ID:DsXAk6qg0.net
- >>121
踏み倒して逃げるに決まってるじゃん
ロシア人だぜ
- 158 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:29:49.30 ID:DsXAk6qg0.net
- >>153
先入観ってやつだね
- 159 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:30:00.51 ID:HjZ7nylB0.net
- ママとか言ってんの正気かよwお前ら髪の色しか見えてねえだろw
- 160 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:30:26.56 ID:/FVn5mxe0.net
- 人魚の眠る家を思い出したわ
良かったね
- 161 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:30:29.83 ID:ywch/kNk0.net
- フォーク准将と同じ病気か
- 162 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:30:34.21 ID:FmiCjU0l0.net
- 日本で治療を受けたいので
1億円寄付してくださいとか
母国でやったのかな
- 163 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:31:06.59 ID:Vd9THQM10.net
- プーチン「この親子シベリア送り
- 164 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:31:16.61 ID:h9w4KlGU0.net
- 動物臭ぷんぷんの鼻デカ毛唐をヨイショしすぎやな
これ日本の税金やろ、あの動物共感謝などしねーぞ
- 165 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:32:32.05 ID:KTbkVVew0.net
- >>133
ママが綺麗過ぎる
- 166 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:33:29.77 ID:XLU7mv4q0.net
- >>9
消費増税分がこういう事に使ってもらえたらいい
- 167 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:34:35.75 ID:rJILqEBy0.net
- よくそんな奇病の原因が分かったもんだな
- 168 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:34:55.34 ID:MH80UCNn0.net
- >>165
金髪に惑わされてるな
- 169 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:35:08.71 ID:Ns5TxEU00.net
- 葉酸を摂取する気になった
- 170 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:37:28.85 ID:jwrQxwqYO.net
- >>145おめーが殺されろ バーカ
- 171 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:39:03.95 ID:6jtiEVtP0.net
- >>133
雅な血を感じる
- 172 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:39:21.18 ID:a5wVJ7rk0.net
- 北方領土だの竹島だのと言ってるが、あんなもん本来ただのポーズだぞ。仕事してる風に見えるから。
なあなあでいいのに安倍晋三はなぜか勝手に自爆してるが
- 173 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:39:49.31 ID:3KAdFk5M0.net
- >>133
ママの鼻が高すぎてムリ
- 174 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:39:52.34 ID:ZN9V3L810.net
- >>133
親子でも髪の色全然違うんだな
- 175 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:40:01.80 ID:7E0Psx5l0.net
- >>3
プーチンの身内なら良かったのにというのは不謹慎かな?
- 176 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:40:14.85 ID:sgpokTY50.net
- >>133
ママンキレイだな
- 177 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:40:58.47 ID:S0Bnu+nY0.net
- ロシアの医療水準って日本よりも低いのか
- 178 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:43:12.33 ID:MYsTRGRn0.net
- なんで敵国民助けてんの?見殺しにしろよ
- 179 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:43:21.40 ID:rfO4b1NH0.net
- ママの遺伝子を持った子なら太らない・・はず
- 180 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:43:28.44 ID:jHeBW8go0.net
- お前ら葉っぱ食え
頭に良いぞ
- 181 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:43:43.48 ID:KYhptoPI0.net
- >>134
タツーだかタトーだったか
- 182 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:44:08.05 ID:/JgJqr/p0.net
- お礼は北方領土四島返還で
- 183 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:45:00.79 ID:MH80UCNn0.net
- >>174
黒髪は顕性遺伝で金髪は隠性遺伝だから金髪は隠れる
- 184 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:46:03.75 ID:MH80UCNn0.net
- 隠性じゃなかった、潜性
- 185 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:46:16.50 ID:Ken2CeGz0.net
- あの花の名はビクトリア
- 186 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:46:32.23 ID:p5R/jA0s0.net
- >>167
症状と原因不明だったって事である程度あたりつけてから調べたんじゃない
難病研究で実績のある病院に依頼してるし
- 187 :名無しさん@涙目です。:2019/01/09(水) 15:47:57.65 ID:GHJ7uh9V0.net
- いい話だなぁ
あ、治療費は択捉島でいいですよ
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